最近风靡世界的“ALS”冰桶挑战，让大家认识了罕见疾病“ASL”渐冻人疾病。近年来，越来越多罕见疾病被人们所认知：渐冻人，瓷娃娃，玻璃人，白化病，血友病等待。这些疾病虽然发病率低，但是因其诊断难，治疗难，费用高，治愈低而成为病患者永远的痛。
罕见疾病在医学上还是一个让人难以攻克的难题，得这些疾病的人是一个特殊的 群体，他们在忍受病痛折磨的同时，还忍受着世人的不理解，被抛弃，被放弃，自卑彷徨，没有希望，曾经充斥着他们孤独的内心。
但是随着广大媒体和公益活动的宣传和普及，更多的人了解了这样一群人，更多的爱心人士加入到了奉献的行列。捐款、捐物、送温暖、送爱心，让这些身患疾病的人明白，虽然他们不幸得了这样极难治愈的疾病，但是他们也有幸生活在这样一个高度文明，充满爱心的社会。让他们在忍受病痛折磨的同时也享受着一份来自社会的关爱和帮助。让他们有信心有决心去战胜病痛，迎接未来！
由于时代的进步，世界上有很多国家都已经有了罕见疾病救助的法律 法规，这让我们看到了希望。
在此，我希望让我们所有有爱心人用行动告诉他们：我们和你们同在，用不放弃！