近来我从报纸和电视上不断地看到关于“ALS冰桶挑战”的报道，看到很多著名的人物踊跃地参加挑战赛，为罕见疾病“ALS渐冻人”做公益募捐。他们的行为令人感动。他们用自己的光环效应诠释着关爱与温暖。事实上，不止“ALS渐冻人”，还有许许多多的罕见病患者比如“月亮孩子”、“瓷娃娃”、“蜘蛛人”等等都在等待我们伸出援助之手，去抚慰他们创伤的心灵。
这些罕见病患者承受的不仅仅是病痛上的折磨，给他们最残酷的打击却来自人们异样的眼光。因为他们患的病太过罕见，有些甚至在医学上都没有名字，他们不敢与人们进行过多的交流，害怕人们鄙视与嫌弃的目光。我从报纸上看过一位患有“鱼鳞癣”的小男孩很想和其他小朋友一样去上学，但却没有一个学校肯接纳他。这实在不能不令人寒心。我们的教育应该是公平的，他屡次被拒肯定在那小小的心灵里埋下了大大的阴影。其实很多罕见病患者除了外表和形体上的怪异之外和我们正常人并没有什么大的差别。我们应该和对待正常人一样去对待他们，关爱他们，支持他们，把人间最美好的真情传递给他们，这样他们在友爱的环境中成长，也会增加些幸福的感觉，从而更有力量去与病魔抗争。
我们不能再把他们忽视了，罕见病患者也是有感情的人，千万不要再忽略他们的感受，让他们身心都遭受难以愈合的创伤。我们需要更多的人来关爱他们，支持他们，一个眼神，一句问候，或许都会瞬间温暖着罕见病患者，不是么?